Nga ky moment i së tashmes, kthehem pas në fillimet – në ato më të vështirat. Sa më e lehtë do të kishte qenë për mua atëherë, në prag të përballjes me autizmin, po t’i dija të gjitha këto gjëra që i di sot.
Do të doja të kisha ditur, si prind, se diagnoza e autizmit nuk është fundi i historisë, por thjesht fillimi i një libri të ri – me kopertina ndryshe, por me faqe të mbushura me përjetime, pasiguri, dashuri të sinqertë dhe një përvojë jetësore më të thellë e më ndryshe. Një libër që do të ishte vërtet një humbje e madhe të mos lexohej.
E mbaj mend atë periudhë para vendosjes së diagnozës. Çdo ditë ishte e mbushur me një ankth “të zhurmshëm”, i cili për botën përreth mbetej krejtësisht i heshtur. Një ankth i ushqyer nga ndjesia se diçka ishte ndryshe dhe nga mijëra pyetje që më vërshonin në mendje:
Mos vallë bëra diçka gabim?
A bëra gjithçka që duhej si prind?
A do të jetë mirë fëmija im?
A do të më thërrasë ndonjëherë “mami”?
Pse pikërisht unë?
Çfarë na pret në të ardhmen?
Në ato momente, përpara se të nisnim rrugëtimin tonë nëpër shtegun e autizmit, do të doja që dikush të më kishte thënë se fëmija im nuk do të zhdukej me vendosjen e diagnozës. Se vlera, personaliteti dhe individualiteti i tij do të mbeteshin po aty.
Autizmi nuk do ta përcaktojë kurrë fëmijën tim. Ai vetëm do të japë një shpjegim për mënyrën se si ai e jeton dhe e përjeton botën. Ai do të mbetet vogëlushi im që qesh më sinqerisht, që pret mbrojtjen, përkushtimin dhe dashurinë time; një fëmijë me ëndrra, shpresa, frikë dhe gëzime të veta.
Do të doja të dija se është në rregull të trishtohesh.
Është krejtësisht normale që shpirti të dhemb kur kupton se tabloja që kishe krijuar në heshtje për të ardhmen, papritur fillon të ndryshojë. Sot e kuptoj se pikërisht ai trishtim ishte ura që më çoi drejt pranimit.
Ai nuk vinte nga mungesa e dashurisë, por nga përplasja mes pritshmërive të mia për të ardhmen – për veten time, për fëmijën tim dhe për familjen tonë – dhe realitetit të ri me të cilin po përballeshim. Një realitet i mbushur me sfida, kufizime, mund dhe përkushtim të vazhdueshëm.
Në të vërtetë, procesi i trishtimit dhe më pas i pranimit të autizmit nënkuptonte riformësimin e vetes sime dhe të mënyrës si e shihja jetën.
Teksa vajtoja për copëzat e thyera të së ardhmes që kisha imagjinuar, fëmija im më hapi derën drejt një të tashmeje magjike. Më dha mundësinë ta njoh çdo ditë e më shumë personalitetin e tij unik dhe më mësoi të bëhem një njeri më i mirë.
Duhej ta dija se emocionet nuk “fiken”. Ato vijnë në valë dhe do të vazhdojnë të më përplasin edhe atëherë kur e pres më pak.
Disa ditë jam e fortë dhe e qetë. Ditë të tjera qaj pa një arsye të dukshme. Dhe të dyja janë normale. Të dyja janë pjesë e të njëjtit udhëtim – jetës së një prindi të një fëmije me autizëm.
Një jetë që të mëson të festosh edhe shenjat më të vogla të lidhjes, hapat më të vegjël të përparimit dhe ato fitore të vogla që sjellin gëzimin më të madh. Gjëra që më parë, ndoshta, as nuk do t’i kisha vënë re.
Trishtimi nuk zhduket plotësisht. Ai vetëm bëhet më i butë, më i heshtur. Shndërrohet në pranim, ndërsa pranimi në një shpresë të re dhe të pafundme. Edhe kur asgjë nuk është “siç duhet”, ajo që mbetet është diçka e vërtetë – diçka jonë.
Duhej ta dija se kam të drejtë për kohë. Aq kohë sa më duhet për t’u përballur me stuhinë e ndjenjave të mia. Kam të drejtë të ndiej.
Ky proces më bëri prindin që fëmija im meriton: një prind të pranishëm, të vetëdijshëm për madhështinë e gjërave të vogla, një prind që nuk udhëhiqet nga pritshmëritë, por nga dashuria e pakushtëzuar.
Në atë botë që më priste – me terapi, sfida të përditshme dhe vështirësi sensoriale – do të doja që dikush të më kishte thënë se do të ketë ditë kur do të ndihem aq e fortë sa të lëviz male, por edhe ditë kur nuk do të kem forcë as të ngrihem nga shtrati.
Dhe se edhe kjo është në rregull.
Sepse shpërblimi është i paçmueshëm: ato fitore të vogla që për të tjerët mund të duken të parëndësishme, por për ne janë mrekulli – shikimi i parë, fjala e parë, përqafimi i parë…
Fëmija im nuk ka nevojë të “rregullohet” që të përshtatet me atë që shumica e quan “normale”. Jo. Ai thjesht ka nevojë të kuptohet.
Bota vazhdimisht kërkon që ai të përshtatet, por unë do të jem gjithmonë këtu për t’i kujtuar botës se fëmija im ka universin e vet – një vend ku secili është i mirëpritur dhe ku ai mund të jetë plotësisht vetvetja: unik.
Dhe mbi të gjitha, do të doja që dikush të më kishte thënë se nuk jam vetëm.
Se në gjithë atë stuhi emocionesh dhe sfidash, ka edhe prindër të tjerë që thyhen në mijëra copa dhe qajnë si unë; që gëzohen për të njëjtat fitore të vogla; që kuptojnë gjithçka që kalojmë unë dhe fëmija im pa qenë nevoja të themi asnjë fjalë.
Autizmi nuk e ndryshon destinacionin. Ai vetëm ndryshon rrugën.
Ndoshta rruga ka më shumë kthesa, por ajo të çon drejt një dashurie më të thellë se çdo gjë që ke njohur më parë.
Çdo prind i një fëmije me autizëm duhet ta dijë:
Nuk ke nevojë të jesh prind perfekt. Mjafton të jesh aty: i përkushtuar, i pranishëm, i durueshëm dhe plot mirëkuptim.
Hapat e vegjël të çojnë më sigurt drejt qëllimit. Nuk ke pse t’i bësh të gjitha menjëherë. Jepi vetes kohë të mësosh dhe të përpunosh gjithçka gradualisht.
Mos e krahaso fëmijën tënd me fëmijët e tjerë me autizëm. Autizmi është spektër dhe çdo fëmijë ka ritmin e vet të zhvillimit.
Krahasimi i vetëm që ka rëndësi është ai mes fëmijës tënd sot dhe fëmijës që ishte dje.
Mos harro: fitoret e vogla janë themeli i arritjeve të mëdha dhe burimi i gëzimeve më të mëdha.